探討重症肌無力患者的家庭照護

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探討重症肌無力患者的家庭照護
摘要: 重症肌無力是神經內科常見的一種自身免疫性疾病。其病程長易反覆,大部分患者終身服藥。為了使重症肌無力患者出院後在家中得到良好的照護。筆者詳細介紹了重症肌無力患者的居家護理方法,包括正規的服藥、家庭應急處理、患者的自我保健等,以減少疾病復發、縮短病程、節藥經濟、提高患者的生存量。

關鍵詞: 重症肌無力;家庭;照護

重症肌無力是神經內科的常見病之一,它是一種由乙醯膽鹼受體抗體(AchR-Ab)介導的,細胞免疫依賴及補體參與的神經―肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病。臨床特徵為部分或全身骨骼肌易疲勞,呈波動性肌無力,具有活動後加重、休息後減輕和晨輕暮重等特點。部分患者如急驟發生延髓和呼吸肌嚴重無力,以致不能維持正常的換氣功能稱為重症肌無力危象,是該病的'重要死亡原因。該病患病率約為50/10萬。常見於20~40歲,且女性多於男性。目前該病主要採用抗膽鹼酯酶藥,皮質類固醇治療,輔以免疫抑制劑,血漿置換,大劑量免疫球蛋白,胸腺切除術等治療[1]。由於該病屬自身免疫性疾病,病程長,易復發。大部分患者終身服藥,因病程遷延,醫療費用昂貴使得大部分患者多數時間需在家裡繼續治療,長期實踐證明,如果該病患者能在家中得到良好的家庭護理和自我照護,將使患者病情穩定,減少復發,縮短病程,節約經濟,提高患者的生存質量。所以,教會重症肌無力患者居家護理方法顯得特別重要,現將主要的居家護理方法介紹如下。
1 正規的服藥方法
1.1 抗膽鹼酯酶藥的用法 抗膽鹼酯酶藥(主要是溴吡斯的明)是該病的一種主要的對症治療藥物,需要患者長期服用。應根據患者個體化來設計給藥劑量和給藥時間,住院患者需要在醫護人員嚴密觀察下進行除錯。患者出院後應嚴格按照醫生醫囑進行準時準量的服用。
1.1.1 掌握服藥時間 (1)有吞嚥困難的患者,可在餐前30 min服藥。因該藥物起效時間大約30 min後,便於患者咀嚼和吞嚥。(2)服藥的間隔時間每個患者不同,患者及家屬應將服藥時間寫在紙上貼於醒目的位置,部分患者夜間需服藥者可調好鬧鐘,需外出的患者要隨身攜帶藥物。
1.1.2 準確的藥物劑量 因每個患者用藥劑量不同。部分患者需將藥物分零,如服90 mg/次者,為溴吡斯的明1.5片,應指導患者準確服藥劑量。鼻飼的患者需研細藥物,注意保持藥物乾燥,研缽下墊乾燥的紙,以保證藥物劑量準確。
1.1.3 教會患者及家屬觀察 包括藥物的起效時間、維持時間、失效時間、出現不良反應的劑量和時間,掌握這些資料以便於下次醫生對藥物進行調整。
1.1.4 掌握藥物的療效及副作用 用藥患者應學會自己觀察其療效。如果服藥後自己感覺到肌無力症狀改善,如眼裂增大、呼吸肌和四肢無力症狀好轉,說明有效;如果服藥後患者出現腹痛、腹瀉、噁心、嘔吐、流涎、流淚、出汗、全身肌肉跳動等表現,說明可能引起了不良反應或藥物過量。
1.2 皮質類固醇的使用 住院患者經過大劑量甲基強的鬆龍衝擊治療後,常改為口服強的鬆長期維持治療。
1.2.1 指導患者堅持長期用藥 強的鬆一般在早晨一次服用,儘量做到每日時間準確。同時嚴格按照醫囑執行減藥時間,不能擅自過早或過晚減少藥物劑量。
1.2.2 掌握藥物副作用,學會自我觀察 長期服用激素可能出現以下不良反應,如消化性潰瘍、高血糖、水鈉瀦留、向心性肥胖、抵抗力降低、興奮失眠等症狀。所以患者飲食應注意低鹽、低脂、高蛋白、高維生素,注意觀察有無腹痛、解黑色便等現象。
1.3 囑患者應避免使用有關藥物 奎寧、奎尼丁、青黴胺、心得安、四環素及慶大黴素、鏈黴素等氨基糖苷類抗生素,因這類藥物可使其肌無力症狀加重。 2 家庭應急處理
肌無力危象是威脅該類患者生命的直接原因,而危象又常常因為患者過度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等原因隨時誘發。所以患者學會在家裡對危象的應急處理十分重要,它將直接關係到患者的生命安危。具體方法如下。