和孤獨症孩子重建心世界

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孤獨症又稱自閉症或孤獨性障礙,是廣泛性發育障礙的代表性疾病。我們應怎麼和孤獨症孩子重建心世界呢?

和孤獨症孩子重建心世界

  

H曾是外企高階白領,在大都市裡過著和大多數人相似的生活,職位穩步上升,事業家庭兩不誤,嫁人生子。結合自己和老公的優良基因,將來孩子一定會奔著小神童的方向發展,日子順當地往前,差不多了就可以考慮移個民,在大家豔羨的目光中奔向更好的生活,嗯,打個響指,完美,一切都在自己的計劃中。直到女兒被確診為“孤獨症”,也就是我們常說的“自閉症”,世界開始改變。H像上了戰場一樣,用盡全力,和女兒鬥爭,曾經的她從來沒有想到過,有一天,人生對自己而言會甚似一場災難,她所期待的人生藍圖全都落了空。

災難始於H三歲的女兒晴晴進幼兒園的那天,園長對她說,這孩子可能是孤獨症患者,她不聽指令和管教,舉止奇怪,讓幹嘛偏不幹嘛,大家都上著課呢她突然去把電視機開啟。H心高,不以為然,心想這是國內教育意識的問題,憑什麼我家孩子一定要聽指令啊,服從是唯一的標準嗎?但她回家後還是上網查了關於孤獨症的資料,在此之前,她甚至都沒有聽過這個詞彙。

“主要表現為三大類核心症狀,即社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為方式。”

“情感感知困難,嚴重缺乏與他人的情感接觸;怪異的、重複性的儀式行為;緘默或語言顯著異常;高水平的視覺——空間技巧或機械記憶能力與其他方面的學習困難形成對比。”

“無情冷漠無依戀,智商低,甚至會精神分裂。”

H沒有被網路上這些駭人聽聞的說法嚇住,她覺得怎麼可能,無情?冷漠?智商低?我家寶貝才三歲,已經見她聰慧的苗頭,這些情況根本沒有,她才五個月就開始張嘴咿呀喊媽媽了,以後肯定是人中龍鳳的料啦。

不過,忙過一陣子後她突然又想起園長說的這事,決定還是帶孩子去做了一個排除性檢查,可是結果出來與她本抱著排除心態去醫院的結局恰好相反,這次檢查竟然給晴晴確診了。對,就是“孤獨症患者”。這五個字像一枚炸彈,瞬間讓她的世界坍塌,眼前一黑,雙腿發軟,而這五個字,更像一個醒目的標籤,死死地粘在晴晴的腦門上,H躲閃不及,一抬頭就能看見。醫生告訴難以置信的H,她所認為的才華,很小就認很多字,對感興趣的東西特別有天分,記憶力特別好,這些都是孤獨症病症的表現,他們被稱為“孤島天才”,哪怕他們在一些領域的天分是異於常人的,但也是不可轉化為效益的,等於沒有,甚至等於病態。哦,原來,因為她的這個標籤,她所有的優點都將被歸為病態的一種。這種病,至今病因不明,但可以判定的是,它是一種終身殘障,孩子一般在二三歲確診,剛開始很難看出不同,隨著孩子年紀的增長,表現越明顯,越能看出她和其他孩子的不一樣。

慢慢地,晴晴生活中的表現開始讓H意識到了這種病症的艱難和痛苦,戰爭開始了。她站到了射擊場上,屏氣提神,瞄準靶心,她所有意識都集中於一點,那就是要讓她變得和其他孩子一樣。

如何才能一樣?

這個問題像種子一樣落到她心上,從裂縫中攀援而出,生長,枝繁葉茂纏住她的每一根神經,她生活的所有重心都開始和孤獨症相關,去聽相關講座,諮詢相關醫生,查國內外資料,深入孤獨症家長圈子多方打聽……很長一段時間內,她拼命地想要找到一縷漏進坍塌世界的光芒,她甚至想,在這個世界上應該有一種良藥,吃下去,晴晴就能好起來,哪怕傾家蕩產,她也要找到這味藥,而她所期望的好,不再是神童和人中龍鳳,她只希望晴晴和隔壁鄰居,和單位同事,和遠房親戚們的孩子一樣。

當人心氣高的時候,平常生活裡的幸福和快樂是看不到的,眼光在遠方,不在當下,而當生活中出現警告牌,讓你知道普通生活也成奢望時,才會懂得以前最普通不過的生活也是種幸福。我們的周圍,大多數人都在拼命奮鬥,成為一個不普通的人或者是成功的人,但是H自從發現了晴晴的這個病,她絕望地意識到他們一家好像無論付出多少努力也無法成為過去最瞧不起的那類普通人。

H給晴晴報了很多康復治療班,買了很多藥。聽人說小孩衝斜坡特別有好處,每天七八點下班無論颳風下雨她都帶晴晴去滑雪場滑雪,她想把晴晴納入正常的軌道中。H把屬於兒童的樂趣遊戲都當成規範強加給晴晴,而晴晴也以相應的折磨回報她,最早她還能叫爸爸媽媽,不親近人而已。可在H開啟作戰模式之後,晴晴的情況越來越糟,各種醫學界判斷孤獨症的表現在她身上體現出來,暴躁,自殘,行為奇怪,最嚴重的時期是有兩年晴晴陷入了完全的沉默之中,不發一語,不開口不交流,待在家裡沒有一絲她的氣息,要是外人來家裡,很難想象這家有個6歲的女兒。

H絕望到極致,覺得自己已經沒有人生了。恨晴晴,她毀了自己的生活;恨老公,他給自己帶來這樣一個孩子;恨母親,她不能對我的人生負責,恨全世界……悲傷的時候,會容易覺得整個世界都與自己為敵的,H那時就覺得所有人都拋棄了自己,就像全世界都拋棄了晴晴。所以晴晴和自己內心上反而好像因為孤立而貼近,只有自己和晴晴站在一起,可也就是因為和晴晴站在一起,她才遭到了所有人的拋棄。

因為晴晴的舉止和語言怪異,她走在大街上經常遭人白眼。晴晴有時吐口水惹到旁邊人或者吃飯時將紙巾丟到鄰桌的盤子裡,解釋半天得不到諒解是常有的事;在公共場合因為晴晴與他人起衝突打成一團。那是多年前,國內還鮮有對孤獨症群體的瞭解,就算她解釋,可是得到的回饋大多是“這樣的瘋子,幹嗎還帶出來嚇人啊?”“這是神經病,應該關起來啊。”H前所未有地接收到這個世界對她釋放出來的惡意和冷漠。

生活不過是一聲長長的.嘆息,從天黑拖到天黑,她以為永遠沒有盡頭,卻不想最後還是晴晴拯救了自己。

晴晴上二年級的一天,突然在教室倒地不起,H趕到的時候,看到她目光渙散,口吐白沫,渾身抽搐地躺在地上。那一次,她以為晴晴要死了。在孤獨症患者群體中,百分之二十到三十伴有癲癇,晴晴不幸趕上了,那天在醫院,她和晴晴一起經歷了搶救的過程,一起面對了生死的驚恐。

女兒的這一病,像上天給H伸去的一隻手,她開始意識到女兒在生理上經受著多麼深重的痛苦,可是因為她缺乏正常表達的出口,她所有的痛苦都只能在自己小小的身體裡憋著,無限累積膨大,她無法用語言表達只能用這樣的方式爆炸給旁人看。只有真正經歷了死亡的恐懼,才會去思考生命的意義,H開始審視自己為了把晴晴納入世俗人覺得正常的軌道而做的一切,這麼多年,從不把她看作一個有思想的人,只是把自己認為有意義的東西一股腦灌輸給她。她停了下來,重新問自己,難道和別人一樣她就幸福了嗎?我就幸福了嗎?讓她和別人一樣比讓她幸福更重要嗎?費了這麼大的勁兒就是為了讓她成為我這樣的人?可是我有比她幸福,比她自由,比她有意義嗎?她終於願意接受,讓晴晴成為真正的她自己,以她自己的力量找到在社會上存在的合適方式。甚至,在放開手讓女兒去做自己的道路上,她也找到了自己,我想成為一個什麼樣的人,我想過什麼樣的生活?在思考女兒之前她從未想過這些問題,“我只是按照一個大家公認的方式在生活,因為對她思考,我才去問自己,我喜歡做什麼,什麼才是我認為有意義的,我想成為一個什麼樣的人。而這些,不才該是我們這一生去追尋的意義嗎?”

一切好像都那麼與眾不同起來。

H辭了職,全職在家陪孩子,她不再給晴晴佈置作業,不再帶她做各種魔鬼康復訓練,她去發現晴晴的興趣和喜好,給她一個畫板一盒彩筆,讓她在課堂上畫畫,不再無休止地拉著她往大家所期望的軌道上跑。

走了這麼久再回到原點去想想最開始的開始,自己想要什麼,她終於決定給女兒自由,讓她自己去尋找生活裡的所有樂趣吧。她也不再要求女兒和所有孩子一樣,就像在這個世界上,有貓,也有狗,如果我們是狗,那晴晴或者這個世界上其他孤獨症患者們就是貓,貓有貓的世界,狗有狗的樂趣,他們彼此不一樣,不是哪一方有缺陷,而是他們有各自的特質,難道就因為狗是多數,貓是少數,所以就判定貓是病態並且逼迫貓像狗一樣嗎?應該讓他們成為自己啊,你是誰就去成為誰!H甚至把家裡的幾面大牆都做成女兒的畫板,讓她隨意發揮,天馬行空。

從此,每天,她帶著女兒去看畫展,看話劇,聽音樂會,去戶外旅行,攝影,去認識各色有趣的新朋友,當H放鬆下來去擁抱生活,很多東西竟超乎她想象,原來在追求成為成功人士時所忽略的普通生活中細節和瑣碎的美重新閃閃發光。就是這樣之後,晴晴的狀態反而好起來,以前她知道女兒愛畫畫,但當時她所有的關注點在於如何訓練她,而忽略了她本身的需求。現在她只想讓女兒快樂之後,女兒畫在各種破紙上的畫甚至受到了清華美院教授的肯定,對她說,你女兒是天才。還讓她驚奇的是晴晴的音樂才華,她喜歡彈鋼琴,幾乎所有曲子她只聽一遍不看譜就彈的出來,但音樂老師不願意教晴晴,就把各種樂理知識教給H,讓她去教晴晴。H一直擔心晴晴理解不了這些東西在琴鍵上的呈現,可出乎她意料的是,她一說,晴晴就明白了,好像她前世就懂一般,才華非凡。

因為接受和感激,H自己的狀態也好起來,以前帶女兒出門受到嘲諷和攻擊她會非常憤怒,覺得人心真黑暗,現在她變得開放包容,不怪他們,每個人的認知是有限的,他們帶有偏見是因為他們不瞭解,有了這種心態之後,她慢慢地發現,她再遇到的都是友好,理解,和善意,甚至因為女兒認識了一大幫有趣的人。女兒幫她找到了自己,讓她去懂得了寬容,尊嚴,自由,和愛,她被摧毀的世界,又重建得更加堅實壯闊,可以雄壯立於世。她享受著女兒帶給自己的一點一滴的驚喜,比如晴晴睡前突然對她說一句,摟著我,抱緊我點,她就會覺得世界上所有的霓虹燈都在她頭頂上亮起來了;還比如晴晴經常性地冒一些哲理性感悟“為什麼時間往前走叫以後,時間往後走叫以前”也會讓她非常驚歎……當然,女兒身上依舊有“孤獨症”的標籤,依舊和其他的孩子那麼不同,依舊可能在公開場合突然尖叫,撞牆,但她所能做的,就是用女兒所能理解的詞語和腔調跟她說話,在她暴躁尖叫的時候說:“寶貝,媽媽需要你抱一下,你抱我一下好不好啊?”而當女兒提出各種奇奇怪怪的問題時,H都溫柔耐心地用晴晴能夠聽懂的語言給她編個美好的小故事。

有一天,H讀到一句詩,是一個詩人臨終前寫下的,他說,我窮盡自己一生的努力,只不過為了成為一個普通人,過最普通的生活。她笑,特別懂得。